|
Hoi allemaal, Weer even een update! Zoals je leest in de onderwerpregel: ik krijg er een punthoofd van! Voor degene die niet helemaal op de hoogte zijn: dit is er de afgelopen 2 weken gebeurd:2 Weken geleden (terwijl ik in het zonovergoten Italie zat) zou ik eigenlijk te horen krijgen wat het verdere plan met mij zou zijn. Natuurlijk hoorde ik niks. Maandag na m'n vakantie (vorige week maandag dus) ben ik zelf maar eens gaan bellen met het ziekenhuis in Ehv. Toen kreeg ik te horen dat ze in het ziekenhuis in Ehv ‘‘vergeten' waren m'n schildklierweefsel naar Leiden op te sturen voor onderzoek door de prof. aldaar en dat dit pas op 2 mei was gebeurd in plaats van op 14 april (zoals afgesproken). Op 22 mei zou ik pas met de chirurg in Ehv kunnen bellen over de uitslag van dit onderzoek in Leiden. Mijn verbazing (en schrik want, waarom moet ik opeens naar Leiden???) was dan ook groot toen ik afgelopen vrijdag een brief uit Leiden ontving dat ik de 16e (vandaag dus) op het spreekuur van de prof. moest verschijnen.Opzich had ik daar geen bezwaar tegen: deze prof. is de schildklierexpert en het is altijd fijn met de deskundige zelf te praten. Vanmorgen om 6.53 togen papa en ik dus naar Leiden met de trein. Zijn jullie wel eens bij het LUMC geweest? Wat een fabriek is het daar! Echt enorm groot, je krijgt daar echt het gevoel nummer zoveel te zijn. Daar gezellig met de prof. Zitten babbelen (hij heet trouwens Hanning) over de mogelijkheden en de ins and outs van schildklierkanker. Toen we het over de uitslagen van het onderzoek wilden gaan hebben, kon de prof. niets in zijn computertje terugvinden. Wat bleek: mijn vrienden in Ehv hadden helemaal mijn schildklierweefsel niet naar Leiden gestuurd! Dat kon ook niet, want het lag nog in Amsterdam bij het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Ze waren vergeten het terug te vragen. Om gek van te worden dus!!!! Kortom: ik moet nog zeker een week of 3 wachten. Dan krijg ik via de chirurg hier het advies van de prof in Leiden te horen. Op zich was het overigens heel nuttig om eens in Leiden te gaan praten. Ben nu helemaal op de hoogte. De kankercellen die in mijn schildklier zijn gevonden, zijn er maar heel weinig (maar goed, wat is weinig: daar zijn de geleerden het nog niet over eens, een aantal kon niet worden genoemd). Ze kunnen m'n hele schildklier weghalen en dan zijn we er ‘‘zeker'van dat in die schildklier niks kwaardaardigs meer gaan groeien. Jammer is dat ik geen nabehandeling kan krijgen met radioactief jodium, zoals gebruikelijk is bij dit type kanker. Dat betekent dat eventuele overgebleven schildkliercellen (en er blijven er altijd wat achter) gewoon verder kunnen klooien. Hier is dan niets aan te doen. Ze kunnen het dus wegsnijden, maar verder niet nabehandelen. Over uitzaaiingen kon de prof. niets zeggen. De kans was niet zo groot, en als het uitgezaaid was, dan was dat nu al gebeurd. Nagaan kunnen ze dit echter niet, dat kan blijkbaar pas als zich een nieuwe tumor heeft gevormd. Bovendien is een uitzaaiing niet te voorkomen. De opties op dit moment zijn: de rest van m'n schildklier laten zitten en met een bepaalde mate van onzekerheid leven. Of de hele boel weghalen en de rest van mn leven medicijnen slikken. Met alles weghalen is bovendienniet gezegd dat daarmee ook alle kankercellen weg zijn, die kunnen ze immers niet vernietigen met dat jodium. Maar goed, op dit moment weet ik nog niet welke kant het opgaat. Ik moet het advies uit Leiden afwachten en dan zelf beslissen met welke mate van onzekerheid ik kan en wil leven. Een mogelijke operatie heeft echtergeen haast (de tumor is weg) dus ik ga lekker m'n zomervakantie plannen en als ze nog een keer in me willen snijden, dan mogen ze dat in september doen! Ik houd jullie op de hoogte! Noortje |
